Quando qualcuno di cui ti prendi cura ha l’artrite psoriasica, non è sempre facile sapere quale sia il modo migliore per aiutarlo.25 L’Angolo dei Caregiver si prefigge di fornire informazioni sull’impatto dell’artrite psoriasica e di dare consigli pratici che possono esserti di aiuto.

 

In che modo puoi dare il tuo contributo nella vita di tutti i giorni?

  • Piccoli gesti che possono essere di grande aiuto

Anche se gli effetti non sono sempre evidenti, l’artrite psoriasica può avere un grande impatto sulla vita delle persone.26 La malattia può limitare ciò che possono o non possono fare, in particolare quando devono svolgere attività o fare movimenti. Il semplice fatto di essere presenti e di offrire il proprio supporto, se ne hanno bisogno, o di tenerli occupati distraendoli da tutti gli altri pensieri, può essere di grande aiuto.25,27,28

  • Cerca di cogliere se si è verificato un cambiamento nell’umore o nelle attività che svolgono e di essere di supporto

Sebbene il cambiamento non sempre sia evidente, ci possono essere periodi in cui i sintomi peggioranoe3 che possono avere ripercussioni sullo stato d’animo o sul livello di attività e richiedere un ulteriore sforzo da parte tua. Anche eventuali programmi dovranno essere adattati di conseguenza.27,28 Ci potranno comunque essere giorni in cui l’impatto è minore e le persone si sentono più in forza. Tieni presente questo aspetto quando cerchi di dare il tuo contributo.27,28

  • In che modo puoi aiutarli a gestire la loro malattia?

L’impatto dell’artrite psoriasica non è solo fisico. Alcune persone si sentono a disagio o isolate a causa della malattia,29 in particolare nei momenti in cui i segni della malattia sono più evidenti. Noterai infatti che in quei momenti, in alcuni contesti sociali, si sentono a disagio e preferiscono evitare qualsiasi azione o gesto che potrebbe attirare l’attenzione sul loro stato, come ad esempio, una semplice stretta di mano.30,31

In che modo puoi aiutarli a gestire la loro malattia?

  • Informati sull’artrite psoriasica

Dopo una diagnosi, nei primi momenti, può risultare difficile per una persona comprendere a fondo la malattia e le implicazioni che potrà avere. L’artrite psoriasica è una malattia complessa che colpisce ogni persona in modo diverso.1,2 In questa fase, puoi aiutarla facendo tu stesso delle ricerche sulla malattia.24, 27, 28

  • Dai delle rassicurazioni facendo presente che sono disponibili diversi tipi di supporto

Molte sono le informazioni e i servizi di supporto messi a disposizione dei pazienti e molte persone sono felici di poter dare il loro contributo. I gruppi e le associazioni di pazienti possono costituire una fonte importante di informazioni, supporto e conoscenze locali e possono mettere i pazienti in contatto con una comunità di persone che vivono esperienze analoghe. I medici potranno consigliare eventuali associazioni presenti sul territorio.

  • Annota qualsiasi informazione utile per trarre il massimo dalle visite con lo specialista

Vi sono persone a cui fa piacere essere accompagnate durante una visita dal medico. In quell’occasione si può venire a conoscenza di molte informazioni utili. Se la persona desidera che tu sia presente durante una visita, potrebbe essere utile annotare quanto detto dal medico e tornare sull’argomento se ha dei dubbi o se è sfuggito qualcosa.27

  • Fai presente che sono disponibili diverse opzioni

L’artrite psoriasica può essere trattata in diversi modi. Se te la senti, confrontati con la persona sugli obiettivi da perseguire per gestire la malattia. Il questionario “Qual è la tua combinazione” potrebbe aiutarla a scoprire quali sono i suoi domini e a comprendere più a fondo la malattia.

Bibliografia

1. Kavanaugh A, et al. Rheumatol Ther 2016;3:91–102.
2. Aletaha D, et al. The many faces of psoriatic arthritis – a challenge to treatment to target? Reumatologia. 2016; 54(1): 1–2.
3. Mayo Clinic, Psoriatic Arthritis, Available at: https://www.mayoclinic.org/diseases-conditions/psoriaticarthritis/symptoms-causes/syc-20354076. Accessed August 2018
4. Al Hammadi, et al., Psoriatic Arthritis – Overview, MedScape. Available at:https://emedicine.medscape.com/article/2196539-overview#a1. Accessed August 2018
5. Arthritis Research UK, What causes psoriatic arthritis?, Available at: https://www.arthritisresearchuk.org/arthritis-information/conditions/psoriatic-arthritis/causes.aspx, Accessed Septemebr 2018
6. Al Hammadi, et al., Psoriatic Arthritis – Pathophysiology and Etiology, MedScape. Available at: https://emedicine.medscape.com/article/2196539-overview#a4. Accessed August 2018
7. International Federation of Psoriasis Associations, World Psoriasis Day 2013, available at: https://ifpapso.com/wp-content/uploads/2017/01/WPD-2013-General-Summary.pdf. Accessed August 2018.
8. PAPAA, About Psoriatic Arthritis, Available at: http://www.papaa.org/resources/about-psoriatic-arthritis
9. NHS Choices, Psoriatic Arthritis, Available at: https://www.nhs.uk/conditions/psoriatic-arthritis/. Accessed July 2018
10. Coates LC, et al. Arthritis Rheumatol 2016;68:1060–71
11.Arthritis Foundation. Psoriatic Arthritis and Back Pain, Disponibile al seguente indirizzo:https://www.arthritis.org/about-arthritis/types/psoriatic-arthritis/articles/psa-back-pain.php. Ultimo accesso: settembre 2018

12. McGonagle, D. & Benjamin, M., Enthesis, enthesitis and enthesopathy, Arthritis Research UK, Disponibile al seguente indirizzo: https://www.arthritisresearchuk.org/health-professionals-and-students/reports/topical-reviews/topical-reviews-autumn-2009.aspx. Ultimo accesso: luglio 2018
13. National Psoriasis Foundation. About Psoriatic Arthritis. Disponibile al seguente indirizzo: https://www.psoriasis.org/about-psoriatic-arthritis. Ultimo accesso: settembre 2018
14. PAPAA. What is Psoriatic Arthritis, Disponibile al seguente indirizzo:http://www.papaa.org/sites/default/files/WhatisPsa%20final_2018.pdf. Ultimo accesso: luglio 2018
15. Psoriatic-arthritis.com. What Are Common Symptoms of PsA? Disponibile al seguente indirizzo: https://psoriatic-arthritis.com/psa-symptoms/. Ultimo accesso: settembre 2018
16. NHS. Psoriasis Symptoms. Disponibile al seguente indirizzo: https://www.nhs.uk/conditions/psoriasis/symptoms/. Ultimo accesso: settembre 2018
17. PAPAA, Nail Psoriasis, Disponibile al seguente indirizzo: http://www.papaa.org/further-information/nail-psoriasis. Ultimo accesso: luglio 2018
18. Enthesitis. Enthesitis Symptoms and Treatments. Disponibile al seguente indirizzo: http://entesite.org/enthesitis-symptoms-treatments/. Ultimo accesso: luglio 2018
19. National Institute of Arthritis and Musculoskeletal and Skin Diseases, Psoriasis, Disponibile al seguente indirizzo: https://www.niams.nih.gov/health-topics/psoriasis. Ultimo accesso: luglio 2018
20. Mayo Clinic, Psoriasis, Disponibile al seguente indirizzo: https://www.mayoclinic.org/diseases-conditions/psoriasis/symptoms-causes/syc-20355840. Ultimo accesso: settembre 2018.

21. Husted JA, et al. Arthritis Care Res (Hoboken) 2011;63:1729–35.
22. Edson-Heredia E, et al. J Eur Acad Dermatol Venereol 2015;29:955–63.
23. Ogdie A, et al. J Rheumatol 2014;41:2315–22
24. Ogdie A, et al. J Invest Dermatol 2017 [Epub].
25. Mayo Clinic, Caregiver stress: Tips for taking care of yourself, Disponibile al seguente indirizzo: https://www.mayoclinic.org/healthy-lifestyle/stress-management/in-depth/caregiver-stress/art-20044784. Ultimo accesso: agosto 2018.
26. Lebwohl MD, et al. J Am Acad Derm 2014;70:871–81.
27. Arthritis UK (2013). Caring for a person with arthritis. Pubblicato nel mese di aprile 2013 2005/CARER/13-1
28. Carers UK (2018). Looking after someone (2018). Disponibile al seguente indirizzo: https://www.carersuk.org/images/publications/Carers_UK_LAS2018_Digital_40pp_WEB_reduced_1.pdf. Ultimo accesso: agosto 2018.
29. Armstrong, A., Quality of Life and Work Productivity Impairment among Psoriasis Patients: Findings from the National Psoriasis Foundation Survey Data 2003–2011, PLOS ONE, 7(12)
30. Thompson A et al (2013). Building confidence in social situations: A guide for people living with a skin condition, including scars. http://skinsupport.org.uk/sites/default/files/Social%20Confidence%20Self-help%20Leaflet_0.pdf. Ultimo accesso: agosto 2018.
31. PAPPA. Psychological Aspects Of Psoriasis. (2012). Disponibile al seguente indirizzo: http://www.papaa.org/sites/default/files/Psychological%20aspects%20of%20psoriasis%20final%20June%202012.pdf. Ultimo accesso: agosto 2018.

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