Confrontarsi con il proprio medico sull’impatto che l’artrite psoriasica ha sulla vita è fondamentale per trovare un approccio terapeutico personalizzato. Leggi cosa ha spinto altri pazienti a scoprire di più sulla loro malattia.

La storia di Maria

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Maria ha scoperto di avere l’artrite psoriasica 8 anni fa. Scopri in che modo la sua combinazione di manifestazioni ha influito sulla sua vita, come ha collaborato con il reumatologo per gestire meglio la malattia e cosa consiglia di fare alle altre persone che soffrono di artrite psoriasica.

“La mia malattia è iniziata … in realtà fin da piccola sapevo che c’era qualcosa che non andava ma sembrava qualcosa di cui non dovevo preoccuparmi… è iniziata otto anni fa quando le è stato dato un nome e mi è stato detto che avevo l’artrite psoriasica.

All’inizio è stato veramente orribile anche perché non capivo…Mi facevano male le braccia e le gambe, avevo la psoriasi su tutta la pelle ma non capivo che cosa mi stesse succedendo. E poi c’erano anche tante cose che non riuscivo più a fare. Finito il lavoro, tornavo a casa e non riuscivo a fare nient’altro. Non mi andava neppure di incontrare i miei amici e non facevo niente per svagarmi. Mi chiedevo sempre: “E’ giusto quello che sto facendo?” “Cosa posso fare” “Cosa posso prendere?”.

Mi ci sono voluti letteralmente tre, quattro anni prima di aver il coraggio di ammettere a me stessa: “Maria, così non va proprio bene…” La psoriasi si era diffusa ovunque, dalle unghie dei piedi, alle mani, alla schiena, fino alla testa…Anzi la testa era la parte più colpita. All’inizio ho addirittura avuto paura di perdere tutti i capelli perché me ne cadevano sempre di più, anche a causa delle medicine. E le unghie, temevo di perdere anche quelle. A un certo punto, per due volte, hanno dovuto addirittura togliermi le unghie delle mani perché non capivano cosa avessi. Avevano il sospetto che si trattasse di un fungo, che avessi preso qualcosa da qualche parte. E lo stesso è successo con l’unghia dell’alluce. Ma i funghi non c’entravano nulla. Fortunatamente un dermatologo mi ha poi indirizzato da un reumatologo ed è stata la mia salvezza. Sentivo così tanto dolore che ho dovuto ridurre le ore di lavoro, dall’80% al 60%. E ho avuto bisogno di aiuto per farlo, perché non riuscivo proprio ad accettarlo.

Sono stata ricoverata per due settimane nel reparto di reumatologia, ora non riesco più neanche a parlarne [sorride]. Sono stata costretta ad andare anche in un centro di riabilitazione che mi è stato d’aiuto. Il fatto di non poter lavorare a tempo pieno non vuol dire che sei una nullità. Sei sempre una persona. Quello che mi ha fatto reagire è stato pensare che, nonostante tutto, avevo ancora mio figlio e dovevo essere presente per lui. A dire il vero dovevo farlo per tutta la mia famiglia. Penso che è per loro che valga la pena vivere, anche con il dolore, sì, penso che sia così. Voglio dire, loro mi sono vicini. Sì, questo è in realtà quello che mi ha fatto reagire. Posso farcela, posso gestire la situazione. E ora sto meglio, so che tutto andrà per il meglio, ma devo ancora farmi forza ogni giorno. Sì, ogni giorno.

Ciò che voglio dire agli altri pazienti è di non cedere, di non darsi per vinti e di dire al proprio medico “Io non voglio più sentire questo o quello”. Bisogna avere il coraggio di dire cosa si vorrebbe e cosa non ha funzionato. Dovete avere il coraggio di dire: “questo non va bene, bisogna cambiare qualcosa”.

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