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Hablar con su médico sobre el impacto de su artritis psoriásica es clave para encontrar un enfoque del tratamiento que funcione para su enfermedad individual. Escucha cómo otros pacientes se decidieron a aprender más sobre su enfermedad.

Historia de Maria

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A María le diagnosticaron artritis psoriásica hace 8 años. Descubre cómo su combinación de dominios influyó en su vida, cómo colaboró con su reumatólogo para gestionar mejor su enfermedad y escucha su consejo para otras personas que sufran artritis psoriásica.

“Mi enfermedad empezó… de hecho cuando era una niña ya sabía que algo no iba bien del todo, pero no fue hasta hace ocho años que me lo dijeron… Bueno, de hecho, no fue hasta que alguien le dio nombre a mi enfermedad, diciéndome que tenía artritis psoriásica. Al principio fue muy duro, porque no sabía… Me dolían todas las extremidades. Tenía psoriasis por toda la piel y no podía tratarla. También había muchas actividades que ya no podía hacer. Después del trabajo volvía a casa y ya no hacía nada más. Tampoco quedaba con amigos. Tampoco tenía ningún tiempo de ocio. Siempre tenía que pensar: “¿Cómo estoy?” “¿Qué puedo hacer?” “¿Qué puedo tomar?” Literalmente me costó unos tres o cuatro años poder permitirme a mí misma decir algo como: “Bueno, no estoy bien”. Mi piel estaba afectada desde las uñas de los pies hasta las manos, la espalda, la cabeza… Esta estaba especialmente muy afectada. Al principio, también estaba preocupada por la caída de cabello; cada vez se me caía más y más, también por los medicamentos. Y las uñas, también estaba preocupada por que se me cayeran las uñas. En un determinado momento, tuvieron que quitarme las uñas de los dedos de las manos dos veces porque no estaban seguros de lo que era. Siempre sospecharon que era fúngico, que tenía algún tipo de problema fúngico. Y también en el dedo gordo del pie, pero no era verdad. Y tuve suerte, porque un dermatólogo me derivó a un reumatólogo: y realmente tuve mucha suerte de que sucediera. El dolor afectaba a mi vida de tal forma que tuve que reducir mis horas de trabajo. Tuve que reducir la jornada del 80 % al 60 %. Y necesité ayuda para hacerlo, porque simplemente no podía aceptarlo. Tuvieron que ingresarme durante dos semanas en el hospital de reumatología: ahora casi no puedo ni hablar [risas]. Luego tuve que ir a la clínica de rehabilitación, donde también me ayudaron en cierto modo. Aunque no puedas trabajar la jornada completa al 100 %, no significa que no seas nada, sigues siendo alguien. Lo que me hizo despertar fue: aún tengo a mi hijo y quería estar allí para él. De hecho, para toda mi familia. Ellos hacen que mi vida valga la pena: incluso con el dolor, pienso que todo estará bien. O sea, todos ellos están ahí para mí. Sí, eso me hizo despertar realmente. ¡Puedo hacerlo, puedo manejarlo! Y ahora estoy mejor, sé que todo estará bien, pero sigo teniendo que motivarme cada día, sí. Lo que me gustaría decirles a los otros pacientes es que no se rindan, definitivamente que no se rindan y que le digan a su médico: “no quiero esto o esto”. Que tengan el coraje de decir lo que prefieren y lo que no ha funcionado adecuadamente. Tienes que encontrar el coraje para decir: “tenemos que cambiar algo aquí”.
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